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Nuevos servicios de doula para el final de la vida orientados a poblaciones rurales y sin acceso a vivienda

Exalumnos de OHSU School of Nursing buscan convertir el final de la vida en un acontecimiento social, no médico
La doula de Peaceful Presence Elizabeth Johnson organiza una jornada espontánea de planificación de cuidado anticipada con una camioneta médica cerca de un asentamiento para personas sin hogar en el centro de Oregón. (Imagen de contribución)
La doula de Peaceful Presence Elizabeth Johnson organiza una jornada espontánea de planificación de cuidado anticipada con una camioneta médica cerca de un asentamiento para personas sin hogar en el centro de Oregón. (Imagen de contribución)

Como enfermera de cuidados paliativos, Erin Collins, M.N.E., RN, observó que muchos de sus pacientes tenían miedo a morir, manifestaban negación con la inminencia de su muerte y, como consecuencia, no estaban preparados.

Erin Collin, M.N.E, RN, CHPN, RYT
Erin Collin, M.N.E., RN, CHPN, RYT (Imagen de contribución)

Ahora busca poder modificar esto: La nueva organización de Collins, The Peaceful Presence Project, considera que una atención al final de la vida compasiva es un derecho humano básico y está creando un movimiento social de cuidados paliativos a través de iniciativas de educación para profesionales clínicos, programas de voluntariado y un concepto innovador llamado doulas para el final de la vida.

“Como proveedores de atención médica, no siempre se trata de salvar una vida a cualquier costo, a veces se trata de apoyar a alguien para que viva y muera bien”, dijo Collins. “Esto suele incluir dónde quiere morir una persona y quiénes quiere que estén presentes”.

Collins es enfermera de cuidados paliativos certificada con 16 años de experiencia en oncología y cuidado en las etapas finales de la vida. Hace poco terminó una Maestría en educación en enfermería en el campus de Portland de OHSU School of Nursing y fue elegida como catedrática de temporada en 2022 por la Cambia Health Foundation.

La misión de The Peaceful Presence Project es reimaginar la forma en la que las comunidades hablan de las enfermedades graves y terminales, cómo planifican para estas situaciones y cómo las viven. Su enfoque se basa en el modelo de comunidades compasivas de atención al final de la vida, que afirma que las personas que sufren una enfermedad grave deberían pasar el 5% de su tiempo con un profesional de atención médica, y considera el final de la vida un evento social con un componente médico, y no a la inversa. Su programa de doulas ayuda a llenar el 95% del tiempo que las personas no pasan con sus proveedores de atención médica.

Las doulas son personas capacitadas para servir. Muchas personas conocen a las doulas que asisten a las familias en partos y pospartos. Las doulas para el final de la vida y la muerte prestan servicios a las familias durante el ciclo final de la vida. Los cursos de doulas para el final de la vida capacitan para ser escuchas presentes y activas, crear un entorno calmo y compasivo y brindar medidas de confort no médicas, como distracciones, meditaciones guiadas por imágenes y ejercicios para reposicionarse para aliviar los síntomas. Los voluntarios capacitados pueden ayudar con proyectos en relación con el legado, como collage, grabaciones en audio o video y otras formas de exhibir objetos físicos. Si es necesario, también colaboran con la planificación de los funerales.

Las capacitaciones ponen el énfasis en estrategias para facilitar conversaciones compasivas acerca de temas relacionados con la muerte. En 2023, Collins creará un programa de educación continua para trabajadores de salud de zonas rurales a través de su proyecto de catedrática de temporada, para mejorar el acceso a cuidados paliativos en comunidades donde no suelen existir especialistas.

Apoyo al final de la vida en las comunidades

Lily Myers Kaplan habla maravillas de la capacitación como doula que hizo en 2022 en The Peaceful Presence. Meyers Kaplan es la autora de dos libros sobre pérdida y legado, cofundadora de The Spirit of Resh Foundation, el Ashland Death Café y The Living/Dying Alliance of Southern Oregon.

“Hubo una sesión en particular relacionada con abordar el final de la vida con veteranos, que me ayudó a ver la necesidad de tener enfoques diversos para las diferentes poblaciones. La diferencia en el apoyo para el final de la vida para quienes han vivido en una zona rural, cuidando la tierra y desatendiendo activamente su físico con respecto a quienes tuvieron una vida urbana más tradicional es bastante importante”.

“Por ejemplo, los cuidadores responsables de grandes extensiones de tierras, de entre 20 y 80 acres o más, necesitan apoyo de otras personas que conozcan sus necesidades”, dijo Myers Kaplan, que vive en Applegate Valley, una zona rural de Oregón que incluye grandes extensiones de tierra que ofrecen soledad y un nivel de independencia que la mayoría de los estilos de vida urbano desconocen.

Un cuidador en Depoe Bay aceptó con recelo ayuda de The Peaceful Presence Project cuando su esposa lo inscribió. Después de muchos largos años de tratamiento y varios altibajos, la hija adulta de Ray Burleigh, Becky, había llegado a un punto en su tratamiento contra el cáncer en el que ya nada funcionaba. Burleigh tenía grandes dudas cuando la enfermera de cuidados paliativos sacó el tema. Sin embargo, su esposa, Jeni, aceptó la ayuda.

Con el apoyo de dos doulas para la muerte de The Peaceful Presence Project, Elizabeth y Erin, los Burleigh pudieron encontrar algo de alivio. Las doulas que acompañan a la familia en el camino final les dijeron que les traerían apoyo comunitario del área de Bend.

“Todavía no me convencía del todo. Necesitábamos ayuda en cuestiones prácticas. Es difícil calefaccionar la casa de Becky y le preocupaba que estaban gastando demasiado dinero para poder mantenerla cálida. El sistema para calentarla es una estufa de leña”, dijo Ray. “Les dije que nos trajeran algo de leña, sin esperar demasiado. Dos noches después, llegó un camión de leña, no solo un paquete, un camión completo. ¡No lo podía creer! No podríamos haber hecho esto sin Elizabeth y las doulas”.

Sin la ayuda de las doulas, Ray dice que hubieran tenido que llevar a Becky al hospital, y posiblemente ellos también se habrían enfermado.

“Las doulas nos ayudaban por las noches, porque no estábamos durmiendo nada. Nos ayudaban con las compras, crearon un horario de visitas, y el fuego”, dijo.

Elizabeth y Erin identificaron a 25 personas en la ciudad de Bend que estaban dispuestas a ayudar, incluidos vecinos y muchas personas que ahora son amigas de los Burleigh. La familia de Jeni de la misma región también estuvo allí para ayudar.

Gracias a este tiempo que pasó con las doulas, Ray decidió hacer la capacitación en The Peaceful Presence Project y convertirse en doula.

Cuidado al final de la vida para comunidades de bajos recursos

Lora Munn, maestra de yoga y profesional de la National End-of life Doula Alliance, hizo la capacitación de The Peaceful Presence Project en 2021.

“Los cuidados al final de la vida no son solo un tema del que se habla en comunidades rurales, sino que se extienden a lo largo de las comunidades rurales gracias a la gente de The Peaceful Presence Project”, dijo.

Munn vive en White Salmon, Washington, y presta servicio a todas las comunidades de Columbia River Gorge. Dice que entiende que la “gente de comunidades rurales y sin acceso a vivienda podrían no tener acceso a recursos que les permitan morir junto a sus seres queridos como las personas de comunidades urbanas. Gracias a mi educación y capacitación, a través del PPP puedo prestar estos servicios tan necesarios en mi pequeña comunidad. Con mi formación aprendí a brindar cuidados compasivos a todos los seres, más allá de dónde viven o dónde se encuentran”.

Como los recursos de cuidados paliativos y de acompañamiento al final de la vida son escasos en comunidades rurales y sin acceso a vivienda, Collins y su equipo facilitan la planificación del cuidado anticipada para alentar a estas poblaciones y a otros a pensar en su experiencia al final de sus vidas.

“Hay partes del estado donde no hay hospicios ni cuidados paliativos que necesitan más recursos, y una forma de abordar esto es integrar el apoyo a la comunidad”, dijo Collins.

A través de dos proyectos financiados a través de subvenciones, se capacitó a doulas y a pasantes de salud pública para organizar jornadas de planificación anticipada para el final de la vida en un centro comunitario para personas sin hogar, así como en clínicas de atención rural. Los centros comunitarios son refugios de emergencia con buen acceso, están abiertos los siete días de la semana y conectan a las personas y las familias con servicios de salud, vivienda permanente y beneficios públicos.

Las conversaciones acerca de lo que podría suponer la experiencia de morir no son frecuentes entre personas que no tienen acceso a vivienda, explica Collins. La población general suele elegir a un cónyuge o familiar como su representante para decisiones médicas. Pero, entre la población de personas sin hogar, es más probable que elijan a una persona de la que consideran su familia de la calle, que suelen no ser parientes. En ausencia de una persona a cargo de las decisiones médicas elegida por el paciente, el hospital podría llamar a un familiar con el que el paciente no tiene contacto o de la que está alejado.

“Atención equitativa significa prestar servicios equitativos”, dice Collins. “Esto incluye la planificación anticipada de los cuidados para personas que no tienen hogar. Descubrimos que a muchas de estas personas nunca nadie les preguntó cuál era su preferencia cuando llegaran al final de sus vidas”.

Educar a los profesionales de atención médica sobre cuidados paliativos

Aunque es importante educar a los miembros de la comunidad, eso solo no es suficiente. Collins enfatiza la importancia de la educación de todos los profesionales de la salud acerca de enfermedades graves o terminales, que no es tradicionalmente un tema que se aborde en profundidad en los programas de estudio de carreras de atención médica.

“Los enfermeros y médicos no siempre saben cómo mantener ese tipo de conversaciones. Los cuidados paliativos deberían ser parte de cualquier carrera de educación para la salud”, dijo Collins. “No solo una especialidad, sino una parte estándar de la carrera”.

Para que los participantes puedan pensar en formas de ayudar a sus pacientes, The Peaceful Presence Project les pide que reflexionen acerca de algunas preguntas clave: ¿cómo se le pregunta a una persona qué quiere si está por morir? ¿Cómo se puede mantener una conversación compasiva?

“La capacitación en habilidades de comunicación nos da las herramientas como proveedores y como pares”, dijo la Dra. Eriko Onishi, profesora adjunta de medicina familiar en OHSU School of Medicine y médica del departamento de cuidados paliativos en Salem Hospital. “Nos ayuda a ser mejores escuchas a través de nuestra curiosidad profesional acerca de otras personas. Una siente que realmente camina junto a sus pacientes, orientándolos en la dirección correcta en lugar de solo ir a ciegas y adivinando qué sigue”.

“Es importante entender que no tiene que ver con ejercer poder o control sobre los pacientes”, añadió Onishi. “En lugar de ello, tiene que ver con usar esta herramienta de comunicación tan poderosa para brindar apoyo a todos los involucrados y ayudarlos a sentirse seguros porque la situación está bajo control”.

Onishi habla apasionadamente acerca de lo necesario que es capacitarse para poder mantener este tipo de conversaciones.

“Para ser profesionales clínicos, el conocimiento y las habilidades de comunicación son igualmente esenciales, nunca se trata de una o la otra”, señaló Onishi. “Como médica, mi trabajo es brindar orientación médica al paciente y a su familia, guiada por las mejores intenciones y con un corazón compasivo. Si no puedo hacer todo esto, no puedo hacer mi trabajo”.

En definitiva, dice Collins, depende de cada paciente hablar de cómo quiere atravesar la etapa final de su vida, sabiendo que la flexibilidad y la capacidad de adaptación son fundamentales. Tener un plan es importante y, cuando las cosas no salen como estaba previsto, el apoyo comunitario para personas que están cerca de morir puede aliviar un proceso que es muy estresante para todos, para aportar lo que las personas necesitan para vivir y morir bien.

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