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Equipos de OHSU diagnostican y tratan a un niño pequeño con una afección misteriosa y potencialmente mortal

‘Nunca debemos rendirnos ni dejar de creer que nuestros hijos e hijas se pondrán bien’, dice el padre. La familia, que habla español, luchó para ser escuchada, y encontró el apoyo que buscaba en OHSU
Una profesional de OHSU con un paciente que no habla inglés lo ayuda a identificar su idioma para los servicios de interpretación. Los equipos de atención médica de OHSU diagnosticaron encefalitis autoinmune a Frank Sánchez-Cacatzum, de 4 años, después de que sus padres de habla hispana se sintieran desestimados por otros profesionales de la salud. (OHSU/Christine Torres Hicks)
Una profesional de OHSU con un paciente que no habla inglés lo ayuda a identificar su idioma para los servicios de interpretación. Los equipos de atención médica de OHSU diagnosticaron encefalitis autoinmune a Frank Sánchez-Cacatzum, de 4 años, después de que sus padres de habla hispana se sintieran desestimados por otros profesionales de la salud. (OHSU/Christine Torres Hicks)

Catarina y Francisco Sánchez-Cacatzum se preocuparon cuando notaron cambios conductuales significativos y abruptos en su hijo de 4 años, Frank.

Por lo general, un niño feliz, enérgico y de buen carácter, Frank de repente no dormía por la noche, retrocedió en su capacidad para ir al baño solo y comenzó a mostrarse enojado y beligerante.

Los Sánchez-Cacatzum, una familia de habla hispana, llevó a Frank a tres departamentos de emergencias diferentes en busca de respuestas. En una consulta les recomendaron que vieran a un psiquiatra para evaluar si había sufrido algún tipo de trauma, mientras que otros proveedores consideraron que el comportamiento podía ser consecuencia de un insomnio grave, le recetaron a Frank un medicamento para ayudarlo a dormir y lo enviaron a casa.

Pero los síntomas de Frank no dejaban de empeorar y, una semana después, había perdido totalmente la capacidad de hablar.

Ahora desesperados por obtener respuestas, sus padres lo llevaron a su pediatra de atención primaria, quien les recomendó que lo enviaran al OHSU Doernbecher Children’s Hospital para que le hicieran una evaluación integral, con la esperanza de acercarse a un diagnóstico.

“Como padres, esta situación no fue fácil para nosotros”, dijo Catarina a través de un intérprete de español. “Habíamos acudido a tres clínicas diferentes, pero yo me negaba a aceptar lo que nos decían, porque sabía que a mi hijo le pasaba algo más grave”.

Desde el momento en que Frank llegó a OHSU Doernbecher, los esfuerzos para determinar cuál era su afección requirieron experiencia y trabajo colaborativo de varias especialidades, incluidas medicina familiar, medicina de emergencia, urología y neurología. El equipo de atención también incluyó un intérprete Kyle Pinniger, cuya presencia fue fundamental para garantizar que los Cacatzum recibieran información precisa y completa acerca de la atención que recibía su hijo y pudieran hacer preguntas y manifestar sus inquietudes.

Después de un examen médico completo, que incluyó numerosos análisis de sangre, una punción lumbar y una MRI, el equipo de atención determinó que Frank padecía encefalitis anti-NMDAR, un tipo específico de encefalitis autoinmune en la que el sistema inmunitario del organismo ataca al cerebro y causa una inflamación grave. La enfermedad empeora con el tiempo y, si no se trata, se puede agravar rápidamente. Puede provocar un coma o una lesión cerebral permanente y, en algunos casos, incluso la muerte.

Miles Fletcher, M.D. (OHSU)
Miles Fletcher, M.D. (OHSU)

“Frank y su familia llegaron a nosotros con la sensación de haber sido expulsados de un sistema médico que no los escuchaba, por eso era tan importante, cuando llegaron a OHSU, que abordáramos todas sus preocupaciones”, dijo el Dr. Miles Fletcher, médico residente del departamento de Medicina Familiar de OHSU School of Medicine, que integró el equipo de atención inicial de Frank.

“La encefalitis autoinmune avanza rápido”, dijo Fletcher. “Cuando el tiempo apremia, es especialmente importante garantizar que las familias tengan los recursos y el apoyo que necesitan para sentirse cómodas y seguras con la atención que reciben sus hijos”.

Trabajando estrechamente junto al equipo de neurología pediátrica, el equipo de atención de Frank inició un plan de tratamiento que incluyó esteroides para reducir la inflamación en el cerebro y la respuesta del sistema inmunitario, y la administración de inmunoglobulina por vía intravenosa y goteo intravenoso para reducir el efecto de los anticuerpos perjudiciales.

En pocos días, Frank mostró increíbles signos de mejoría. Después de aproximadamente una semana, volvió a ser el mismo de siempre.

Maria Xiang, M.D. (OHSU)
Maria Xiang, M.D. (OHSU)

“Observar un cambio repentino y desconocido en la salud de un hijo puede ser intimidante, por eso es tan gratificante poder brindar las respuestas que una familia necesita”, dijo la Dra. Maria Xiang, profesora asistente de neurología pediátrica en OHSU School of Medicine, OHSU Doernbecher Children’s Hospital, que integró el equipo de atención inicial de Frank y ahora lo trata regularmente por su afección.

“Los síntomas de esta enfermedad suelen ser inespecíficos y se pueden confundir con otra cosa. Lleva mucho tiempo y esfuerzo llegar al diagnóstico correcto”, dijo Xiang. “Pero ese es nuestro trabajo como equipo médico: hacer las preguntas correctas y analizar todas las opciones hasta encontrar la forma de ayudar a un niño que nos necesita”.

Frank ahora está sano y creciendo bien en casa. Le encanta reír y jugar con sus padres. Seguirá recibiendo atención de seguimiento en OHSU durante los próximos años, para garantizar que no haya complicaciones a largo plazo como consecuencia de su afección.

Los Sánchez-Cacatzum dicen que esta experiencia les cambió la vida, y que sirve como recordatorio para todas las familias de la importancia de mantener la esperanza.

“Lo que atravesamos nos cambió la vida y nos dejó marcados para siempre”, dijo Francisco con la ayuda de un traductor de español. “Estamos muy agradecidos con los médicos de OHSU que nos ayudaron en el proceso”.

“Quiero que los padres sepan que si notan algo en sus hijos que no está bien, es importante confiar en su instinto, porque ese momento de duda puede significar toda la diferencia. Nunca debe dejar de creer que su hijo se pondrá mejor”.

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