No era algo que se viera con frecuencia en el ala de cirugía de un hospital: Un niño pequeño llegando a un procedimiento cargado a caballito.
El niño era el paciente de 5 años Balian Funderburk, e iba a caballito en la espalda de Jess Calvert, M.A., una especialista en vida infantil cuyo rol es aliviar los temores y la ansiedad de los pacientes pequeños y sus familias al recibir tratamiento en OHSU Doernbecher Children’s Hospital. Para lograrlo, pueden acudir a los juegos para que los niños se familiaricen con los equipos médicos que van a ver, otras veces, puede ser un abrazo tranquilizador a los padres para transmitirles seguridad en la sala de espera, y todo lo demás que haga falta.
“Este es un rol esencial en la atención centrada en la familia, y todo mi foco está puesto en lograr que el niño se sienta seguro y apoyado”, dijo Calvert. “Esto se logra brindando apoyo al sistema familiar”.
Los padres de Balian, Hannah y Alex, dicen que la especialista en vida infantil y el personal médico de Doernbecher cambiaron su forma de ver la atención pediátrica y le dieron a su hijo una nueva voz.
“Desde que conocimos a Jess, nuestra experiencia fue mejor”, dijo Hannah. “Se encontró con un pequeño muy traumatizado y lo calmó simplemente al decirle ‘Estoy aquí para ayudarte, jugar contigo y ser tu amiga’. Le dio a mi hijo la oportunidad de ser una persona, y a mí y a mi esposo la oportunidad de ser padres”.
Un camino difícil
Hannah y Alex se conocieron cuando servían en los Marine Corps en Carolina del Norte, para ellos fue una gran alegría cuando supieron que esperaban a su primer hijo en 2017. Luego, durante el embarazo de Hannah, su hijo Balian fue diagnosticado con espina bífida, una afección crónica que afecta la formación de la columna.
Balian había estado internado en hospitales desde que nació, y su primera cirugía espinal fue a menos de 24 horas después de su nacimiento. Pasaría los siguientes cinco años de su corta vida en diferentes clínicas y hospitales para recibir fisioterapia regular y terapia ocupacional, además de cuatro cirugías espinales intensivas que exigieron semanas e incluso meses de recuperación.
Ha sido un camino largo y con frecuencia difícil para la familia, pero los Fanderburk no se rindieron en la dedicación a su hijo, buscando tratamientos en diferentes hospitales infantiles de todo el país. Cuando los Funderburk se mudaron a Oregón hace unos años, se sintieron sumamente complacidos de saber que, junto con el equipo de profesionales médicos a cargo de la atención de Balian en OHSU Doernbecher Children’s Hospital, también tendrían acceso a una especialista en Vida Infantil durante sus estadías en el hospital.
“Estuvimos en varios hospitales de todo el país, pero jamás nos cruzamos con un especialista en vida infantil”, dijo Hannah. “Le cambió la vida a Balian y a nuestra familia. Para nosotros, han sido la calma en medio de la tormenta”.
Un programa único
El programa de terapia de vida infantil incluye a un equipo de especialistas en vida infantil capacitados en el desarrollo durante la infancia y especialmente preparados para brindar apoyo a los pacientes y sus familias en los aspectos psicológicos, sociales y emocionales de una hospitalización. Los niños pueden sentir temor o ansiedad ante personas, lugares y procedimientos que no conocen y que deben atravesar cuando están en el hospital. Los especialistas en vida infantil están allí para explicarles qué está pasando, ayudan a los niños a expresar lo que sienten y les responden sus preguntas en un espacio seguro y cómodo. Además, los involucran en actividades que reducen su ansiedad con respecto a un procedimiento médico o cirugía.
Calvert es parte de ese equipo de especialistas en vida infantil y ha trabajado con los Funderburk y otras muchas familias a lo largo de los años. Su trabajo se centra en la cirugía y sedación, y en apoyar a los pacientes en la inducción de la anestesia como un rostro familiar tan necesario durante un proceso que suele ser atemorizante y desconocido.
Calvert enfatizó que jugar a los médicos es una parte central de lo que hace su equipo.
“Los especialistas en vida infantil jugamos, y jugamos mucho”, dijo Calvert. “Porque el juego es el trabajo de los niños, especialmente cuando están estresados o asustados”.
Jugar a los médicos ofrece formas interactivas y divertidas para familiarizar a los niños con los procedimientos que tendrán y los equipos médicos que verán. Para la cirugía más reciente de Balian en enero de 2023, esto incluyó decorar su mascarilla para anestesia con pegatinas coloridas y jugar con un “tubito” que se parece al tubo del circuito que se anexa a su mascarilla de anestesia antes de la cirugía. Balian también pudo elegir su propio sabor para la mascarilla de anestesia; su elección del día fue algodón de azúcar.
Además de facilitar el juego a los médicos, Calvert acompaña a Balian para brindarle apoyo emocional en cada fase del camino hasta la cirugía, desde su registro en la recepción hasta el momento en que llega al quirófano —y, antes de su cirugía más reciente, Balian le pidió que lo llevara a caballito al ala de cirugía.
“Los padres, madres y tutores no pueden ingresar al quirófano y, aunque de ninguna manera quiero tomar el lugar de los padres, tengo el honor de poder asumir ese rol en este momento”, dijo Calvert.
El apoyo de un especialista en Vida Infantil va más allá de los propios pacientes, y se centra en una atención en torno a la familia durante toda la estadía del niño en el hospital. Una vez que comenzó la cirugía de Balian, Calvert volvió a reunirse con los Funderburk en la sala de espera y enseguida compartieron un cálido abrazo entre lágrimas, y les aseguró que su hijo estaba bien cuidado y ella estaba allí para apoyarlos.
Aunque Balian ya ha atravesado varias cirugías espinales y sabe qué esperar en general, Calvert señala que su trabajo es siempre igual de importante.
“A veces está muy bien y las cosas fluyen, pero, como todos nosotros, a veces tiene un día difícil”, dijo Calvert. “Es fundamental que, más allá de la situación, yo esté ahí para brindarle el cuidado y apoyo adicionales que necesita para atravesarla”.
Una carta de agradecimiento
Después de las cirugías recientes de Balian, los Funderburk se sintieron abrumados por la emoción; Calvert les sugirió que sería buena idea documentar cómo se sentían. Inspirados por el trabajo del equipo de especialistas en vida infantil, los Funderburk aprovecharon el ejercicio como una oportunidad para expresar su agradecimiento hacia Calvert y enviaron una sentida carta detallando cómo había influido en Balian y su familia.
“Fue maravilloso recibir esa carta y representa todo lo que esperas que se vea en una especialista en Vida Infantil”, dijo Calvert. “El trabajo que hacemos puede ser muy sutil pero muy significativo y requiere mucha capacitación. Me encanta que, a pesar de ser tan sutil, la carta plasma tan bellamente nuestras interacciones y lo que significaron para ellos. Me sentí muy validada leyéndola”.
Balian ya está en casa, recuperándose de su última cirugía y reanudando su vida cotidiana en la escuela y con su familia. Si bien necesitará terapias y tratamientos constantes para su afección, sus padres dicen que eso no le impide ser un niño optimista, empático y divertido.
“Tiene un gran corazón, una actitud muy positiva y se preocupa mucho por los demás”, dijo Alex. “Es un niño fantástico”.
Ninguna familia quiere tener que visitar a sus hijos en el hospital, pero los Funderburk, como muchas otras, pueden encontrar algo de consuelo sabiendo que habrá un equipo compasivo de proveedores de atención pediátrica como Calvert para apoyarles en sus momentos más difíciles.
“En cuanto vemos su cabello rojo atravesar la puerta, pensamos: por suerte ya Jess está aquí”, dijo Hannah. “Nos dio la esperanza que buscábamos en cada instante de desesperanza”.