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Sobreviviente de un osteosarcoma se forja un nuevo camino

El cáncer le robó la rodilla; la paciente de OHSU Rebecca Johnston no iba a permitir que el cáncer también le robara el corazón
Después de recuperarse de un osteosarcoma, Rebecca Johnston tomó la decisión de someterse a la amputación de su pierna izquierda por encima de la rodilla. Desde entonces, compite en Mundiales de Snowboard por todo el mundo junto al equipo estadounidense. Ahora está entrenando para los Juegos Paralímpicos de Invierno de 2026, que serán en Milán, Italia. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)
Después de recuperarse de un osteosarcoma, Rebecca Johnston tomó la decisión de someterse a la amputación de su pierna izquierda por encima de la rodilla. Desde entonces, compite en Mundiales de Snowboard por todo el mundo junto al equipo estadounidense. Ahora está entrenando para los Juegos Paralímpicos de Invierno de 2026, que serán en Milán, Italia. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)

Rebecca Johnston ocupó su puesto en la salida y miró montaña abajo. A lo lejos, los reflectores marcaban la pista que iba a transitar. En invierno solo hay tres horas de luz en esta parte de Finlandia, al norte del Círculo Polar Ártico. Revisó una vez más que su casco estuviera bien ajustado. Había calificado en último lugar en tiempos para este evento, lo que significa que era la última en salir.

Cerró los ojos y se imaginó abriéndose paso a lo largo de la pista. Intentó recordar todos los consejos de sus entrenadores y compañeros de equipo. Respirar lento. Concentrarse en el horizonte.

Los competidores ocuparon sus posiciones en la salida. “Corredores, ¡preparados!” gritó el encargado de dar la señal.

Se inclinó hacia adelante, lista para la salida. Su corazón latía con fuerza. Se bajó la barrera y ella se impulsó hacia adelante con toda su fuerza. Había comenzado la carrera. Cuatro corredores de snowboard lanzados montaña abajo en una pista repleta de giros y saltos.

Fue la última en salir de su sección, pero de a poco alcanzaba al resto. El primer giro estuvo bien. En el segundo giro, optó por la senda con más nieve y eso le dio un poquito más de velocidad —casi suficiente para pasar a quien le llevaba la delantera. Llegó a un salto. Lo hizo bien, pero algo nerviosa porque el otro corredor estaba demasiado cerca. Cuando aterrizó con su tabla, no logró encontrar el equilibrio.

Se cayó.

Por un momento sintió que todos sus sueños se venían abajo con ella, pulverizados junto a la nieve del Ártico.

Un bulto en la rodilla

Sintió algo de dolor en su rodilla izquierda, que comenzó a inflamarse. Así empezó todo. Johnston era atleta, jugaba voleibol en la secundaria en Hood River, Oregón, hasta que ingresó como estudiante en Whitman College en Walla Walla, Washington, en el verano de 2017. Supuso que el bulto era consecuencia del ejercicio extremo. Cuando se presentó al entrenamiento pretemporada en Whitman, el bulto se había agrandado. Y el dolor era más fuerte. Pensó que era a causa del entrenamiento exigente para el equipo de voleibol.

“Tener cáncer es terrible”, dice Johnston. “Pero hay que seguir adelante. Hay que intentarlo. Yo mantuve una actitud positiva. Eso ayudó a sanar mi cuerpo. Debes vivir un día a la vez. A veces incluso es una hora a la vez”. En 2022 fue de campamento a Canadá. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)
“Tener cáncer es terrible”, dice Johnston. “Pero hay que seguir adelante. Hay que intentarlo. Yo mantuve una actitud positiva. Eso ayudó a sanar mi cuerpo. Debes vivir un día a la vez. A veces incluso es una hora a la vez”. En 2022 fue de campamento a Canadá. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)

Pero, en la primera semana del semestre, cuando se despertó en su dormitorio estudiantil para una clase de inglés, no logró enderezar la pierna.

Habló con sus entrenadores. Consultó a un especialista en medicina deportiva en Walla Walla. En la radiografía se podía ver una masa siniestra en su fémur (el hueso largo del muslo). Su médico la remitió al OHSU Knight Cancer Institute para una biopsia que confirmara el diagnóstico. Resultó impactante: osteosarcoma —un tipo de cáncer de los huesos.

El osteosarcoma es una enfermedad muy poco frecuente. En los Estados Unidos, se diagnostican unos 1,000 casos al año, principalmente en niños, adolescentes y adultos jóvenes. Se forma cuando, en alguna parte del cuerpo, una célula ósea se sale de control y empieza a multiplicarse. En poco tiempo, las células malignas de unen y forman un tumor. El tumor crece dentro del hueso y forma un bulto doloroso. Si no se trata, el tumor destruye el hueso y se propaga al resto del organismo.

“Un diagnóstico de cáncer da terror a cualquier edad”, dice su oncóloga, la Dra. Lara Davis, profesora asistente de medicina en Oregon Health & Science University School of Medicine y directora del programa de sarcoma de OHSU. “Pero para una persona de la edad de Rebecca, lo que se pone en juego es muchísimo. Incluso si se detecta temprano, el osteosarcoma requiere casi un año de tratamiento intenso, un tiempo que se debe pasar en el hospital y no en la universidad”.

Johnston pidió una licencia médica en Whitman y se mudó de vuelta con su familia. Davis, su oncóloga, inició un régimen de quimioterapia agresivo diseñado para impedir que el cáncer creciera y se propagara. Sufrió náuseas, debilidad, aturdimiento y agotamiento. Perdió algo de cabello y decidió rasurarse la cabeza. Después de varios meses estuvo lista para la siguiente fase: una cirugía.

El tumor había penetrado el fémur de Johnston, justo por encima de la rodilla. Su cirujano, el Dr. James Hayden, Ph.D., profesor asociado de ortopedia y rehabilitación en OHSU School of Medicine, debía extraerle el tercio inferior. Sin embargo, el equipo pudo reemplazar el hueso faltante con una pieza de titanio conectada a su rodilla, un procedimiento conocido como cirugía de preservación de extremidades.

Johnston estaba ansiosa. “Estaba realmente muy contenta con mi equipo”, dice. “La Dra. Davis es una de las médicas más brillantes y capaces que he conocido. Es una persona maravillosa. Aprendimos a conocernos tan bien. Lo mismo con el Dr. Hayden. Recibí el mejor tratamiento posible. Me dieron todo su apoyo. Estaba lista para deshacerme del tumor y seguir con mi vida”.

Pero las cosas no iban a ser tan sencillas.

Un gran paso

La recuperación de la cirugía fue larga y difícil. Su pierna no podía sostener nada de peso por seis semanas. Usó un andador y luego muletas. Y además seguía con la quimioterapia. Vio de corrido The Office, después Breaking Bad, y después The Office de nuevo. Pero en realidad el dolor nunca desaparecía del todo. “Fue muy difícil”, recuerda. Seis meses después de la cirugía, todavía no podía flexionar la rodilla.

Johnston compitió en el Mundial FIS de Para Snowboard de los juegos de invierno de La Molina, España, en 2023, donde alcanzó el cuarto lugar en la disciplina Snowboard Cross y en Doble Slalom en Banco. También representó al equipo estadounidense en la versión en equipos de esas disciplinas. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)
Johnston compitió en el Mundial FIS de Para Snowboard de los juegos de invierno de La Molina, España, en 2023, donde alcanzó el cuarto lugar en la disciplina Snowboard Cross y en Doble Slalom en Banco. También representó al equipo estadounidense en la versión en equipos de esas disciplinas. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)

Pasado el año, le hicieron un procedimiento llamado cirugía de corrección para extraer tejido de cicatrización que se había extendido a la articulación. Lamentablemente, tres meses después reapareció.

En 2018, cuando terminó con la quimioterapia, se comunicó con la Sam Day Foundation, una organización sin fines de lucro de Portland que se dedica a ayudar a personas jóvenes con cáncer y dificultades físicas. La fundación financió su visita a un centro deportivo en San Diego, California, para que conociera a otros jugadores de voleibol con dificultades físicas y pudiera jugar voleibol sentado con la Challenged Athletes Foundation.

Regresó a la universidad en Whitman y consiguió un empleo de verano en un alojamiento en Grand Tetons, Wyoming como conserje en el área de actividades, donde ayudaba a los huéspedes a organizar cabalgatas y excursiones de rafting en los rápidos de la región. El empleo debería haber sido el sueño de cualquier mujer que disfruta el aire libre. Pero ella no podía vivirlo. “Me sentía tan limitada por mi rodilla”, dice. “Deseaba tanto ser fuerte, pero no podía”.

Ese verano también asistió a campamentos de entrenamiento con el equipo de voleibol sentado de los Estados Unidos. Hablando con otras jugadoras, empezó a pensar en una alternativa que nunca había considerado: la amputación.

Johnston consultó a su cirujano, Hayden, sobre sus opciones. Le dijo que podían intentar volver a extraer el tejido, pero que no podía garantizarle que eso ayudara. La amputación era sin duda una opción, le dijo, si era lo que ella prefería.

Johnston no demoró la decisión. Averiguó por su cuenta y habló con otras personas sobre sus limitaciones físicas. Intentó entender qué capacidades y qué limitaciones suponía una prótesis en la pierna. Siguió con sus sesiones de fisioterapia y rehabilitación. Pero algo era cada vez más claro: “nunca iba a poder volver a correr con esa rodilla”, dice. “Nunca más iba a poder saltar”.

La amputación era la forma de liberarse de las limitaciones de su rodilla. Pero también suponía perder todo lo que había debajo de la rodilla: la pantorrilla, la canilla, el tobillo y el pie — para siempre.

En mayo de 2020 decidió que era momento de tomar la decisión. No había vuelta atrás. Hayden realizó la cirugía, y le dejó una extremidad residual compuesta por dos tercios de su fémur. Ese verano le tomaron las medidas y se probó su primera pierna ortopédica.

“Amiga, puedes con esto”.

El tipo básico de pierna ortopédica tiene como una “bisagra” o rodilla mecánica. La articulación no tiene resistencia. Johnston podía usarla para superficies planas, pero no para las escaleras o para caminar por sendas empinadas. Ese otoño consiguió un empleo temporal en una clínica de atención de urgencias de Walla Walla, haciendo pruebas para detectar el COVID-19. Con esfuerzo, aprendió a llegar desde la acera hasta la clínica.

Seis meses después mejoró su prótesis con una rodilla controlada por microprocesador. Este tipo de rodilla detecta la marcha anormal y pone rígida la articulación para evitar una caída. Esta tecnología se conoce como de prevención de tropiezos. La rodilla viene con un tobillo hidráulico que ayuda a estabilizar la marcha. “Si uso jeans, la gente ni se da cuenta de que la tengo”, dice.

Arriba, abajo, al aire libre... La nueva pierna se adaptaba mucho mejor a sus actividades diarias como estudiante de biología en Whitman. Pero ella quería volver al deporte. Gracias a la Move For Jenn Foundation, pudo acceder a una rodilla ortopédica diseñada especialmente para atletas. “Fue un regalo increíble”, dice.

La primavera de ese año tomó clases de snowboarding en el Timberline Lodge, de Mount Hood. “La pasé increíblemente bien”, dice. “Era raro confiar en mi pierna”. Publicó una foto suya en Instagram, sobre la tabla, con su pierna ortopédica.

Para su sorpresa, unos días después recibió una llamada de Noah Elliott, un atleta de snowboard que también perdió una pierna a causa de un osteosarcoma y que hoy compite en el Equipo Paralímpico de los Estados Unidos.

“Amiga, puedes con esto”, le dijo.

Ese verano hizo una pasantía en un laboratorio de investigación de cáncer de Mayo Clinic en Rochester, Minnesota. La investigación le fascinaba, pero no podía dejar de pensar en la llamada de Elliott.

En el otoño se reunió con el Elliott y el equipo estadounidense en Mount Hood y recibió un golpe de realidad. ¿De verdad estaba en condiciones de competir en snowboard? “Mejoraba día a día”, dice. “Realmente quería ser parte de esto. Pero sabía que requería mucho trabajo”.

Durante todo su último año en Whitman, entre el laboratorio de biología y los exámenes de química, iba a practicar snowboard cada vez que tenía un momento libre. Después de graduarse se mudó de vuelta con sus padres a Hood River y trabajó en una bodega para poder ahorrar para los entrenamientos y el boleto de avión. Entrenó en Utah. Corrió en Canadá. Volvió a entrenar en Utah. El siguiente paso: competir en la Europa Cup en Pyhä, Finlandia. Si eso salía bien, quizá calificaba para la Copa Mundial.

Caída, pero no acabada

Por el momento no iba bien. Johnston yacía desparramada en la nieve. Pero recordó algo que le dijo una vez su entrenador: “queda mucha carrera por correr. Pueden pasar tantas cosas en 90 segundos”.

Johnston ganó dos medallas de bronce con el equipo estadounidense en disciplinas de equipo del Mundial FIS de Para Snowboard en los juegos de invierno de La Molina, España, en 2023. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)
Johnston ganó dos medallas de bronce con el equipo estadounidense en disciplinas de equipo del Mundial FIS de Para Snowboard en los juegos de invierno de La Molina, España, en 2023. (Foto cortesía de Rebecca Johnston)

Se levantó y volvió a subir a la tabla. Era la última —pero seguía en la carrera. “Estaba decidida a seguir adelante”, dice.

Fue ganando velocidad, volando cuesta abajo, y podía ver a los demás competidores adelante. Esta pista les daba dos opciones a los atletas: un salto corto o uno largo.

Los otros competidores tomaron una decisión conservadora y optaron por el salto corto: era más seguro, pero menos veloz. Johnston supo de inmediato qué hacer. “Tengo que saltar largo”, pensó.

Era su momento. El momento de la reivindicación. El momento de la aventura. El momento de darlo todo.

Aceleró cuesta abajo y dio el salto sin pensarlo dos veces. Se disparó hacia arriba durante esos largos y dolorosos segundos del salto, momentos que se estiran como humo. Y allí estaba la montaña para encontrarla, como una sólida pared de nieve.

Flexionó sus rodillas y aterrizó sin caer.

El salto largo le dio tanto impulso que sobrepasó a otros dos competidores y terminó en el segundo puesto.

“Finlandia fue mi punto de inflexión”, dice. “Fue ahí cuando supe que podía hacerlo”.

Su carrera en Finlandia ayudó a Johnston a calificar para el Mundial FIS de Para Snowboard de los juegos de invierno de La Molina, España, en marzo de 2023. Compitió con atletas paralímpicos de primer nivel y ganadores de medallas de oro y alcanzó el cuarto lugar en la disciplina Snowboard Cross y en Doble Slalom en Banco. También representó al equipo estadounidense en la versión en equipos de esos eventos, donde ganaron dos medallas de bronce.

“Rebecca es una gran inspiración para mí”, dice Davis, su oncóloga. “Incluso sin tener en cuenta los retos que enfrentó a causa de este horrible cáncer, ha hecho cosas increíbles. ¡Y siempre con una sonrisa!”

Desde entonces, Johnston ha corrido por todo el mundo. Vive en Salt Lake City y trabaja para Pit Viper, una empresa de gafas de sol e indumentaria. Está entrenando para los Paralímpicos de Invierno 2026, que serán en Milán, Italia. También tiene pensado estudiar medicina.

“Tener cáncer es terrible”, dice. “Es horrible. Pero hay que seguir adelante. Hay que intentarlo. Yo mantuve una actitud positiva. Eso ayudó a sanar mi cuerpo. Debes vivir un día a la vez. A veces incluso es una hora a la vez”.

¿Qué perspectiva puede ofrecerles a otros jóvenes con cáncer?

“Cuando eres joven, una semana parece una eternidad”, dice. “Quieres seguir con tu vida. Pero hay que aceptar que en este momento, nuestro trabajo es mejorar. No ir a la escuela, no ir al trabajo; sanar. El cáncer siempre será una parte de ti. Pero algún día, al mirar atrás, agradecerás haber seguido luchando”.

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