En un día soleado en el jardín de rosas del Doernbecher Children’s Hospital de la Oregon Health & Science University, había una vista atípica: una boda.
Los enfermeros participaban orgullosos como testigos, la madre tenía un ramo, el padre un boutonniere y su hijo recién nacido, que había estado en el hospital por poco más de un mes, estaba vestido para la ocasión.
Jessica y Marc Biritz, de Grants Pass, Oregón, habían estado en Doernbecher debido a que su hijo, Malakai, nació con gastrosquisis, una anomalía de nacimiento de la pared abdominal que puede hacer que algunos órganos se encuentren fuera del cuerpo del bebé. Mientras permanecían junto a su hijo durante las cirugías, la recuperación y el tratamiento, seguían surgiendo dificultades en la vida fuera del hospital: su arrendador, largas ausencias del trabajo y gastos de hospital cada vez mayores.
El programa Medical-Legal Partnership de OHSU estuvo ahí para ayudar, y no solo con las soluciones legales. Organizaron una boda para la familia, ayudándolos a cumplir una meta que parecía fuera de alcance.
“Fue un momento muy difícil para nosotros financieramente, y no estaríamos en la posición en la que estamos ahora sin la ayuda de la OHSU”, dijo Jessica. “¡Ahora estamos a punto de cumplir un año de casados y esperamos nuestro segundo hijo!”
OHSU atiende a sus pacientes sabiendo que la salud es más que simplemente ir a las citas, tomar un medicamento o hacer pruebas. La vida fuera del hospital, ya sea una situación de vida, estado laboral, estabilidad familiar u otra circunstancia personal, tiene un impacto significativo en la salud de una persona a lo largo de su vida; las investigaciones muestran que hasta el 60 % de los resultados de salud los determinan factores no médicos.
Para abordar estas circunstancias personales, también conocidas como los determinantes sociales de la salud, OHSU ofrece un programa de Asociación Médico-Legal, o MLP (Medical-Legal Partnership), a pacientes con bajos ingresos y a sus familias, incluidos los pacientes más jóvenes de OHSU que reciben atención en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de Doernbecher, como Malakai.
Las MLP son colaboraciones interdisciplinarias basadas en evidencias entre los sistemas de salud y las organizaciones de servicios legales diseñadas para abordar los factores sociales, económicos y ambientales que contribuyen a las desigualdades en salud. Con el apoyo de la Medical Legal Partnership of Oregon y el Oregon Health Justice Center, el equipo multidisciplinario de OHSU incluye profesionales clínicos, profesionales de la justicia y trabajadores sociales. Es necesaria la colaboración entre estas especialidades para garantizar que los pacientes reciban la atención y el apoyo que necesitan para estar sanos, dentro y fuera del hospital.
“Sabemos que la vida fuera del hospital tiene un papel mucho más grande que la intervención médica en cuanto a cómo afectan a los resultados de salud. Queremos encontrar todas las formas posibles de ayudar a reducir esos factores de riesgo personales para poder mejorar la salud y el bienestar de nuestros pacientes y sus familias”, dijo la Dra. Ladawna Gievers, profesora asociada de pediatría (neonatología) en la OHSU School of Medicine. “Este programa es algo realmente único y hermoso de ser capaces de ofrecer, y realmente es un honor ayudar a las familias que entran por nuestras puertas”.
Ofrecer orientación y defensa
La salud de un paciente puede verse perjudicada por muchos factores (inseguridad alimentaria, malas condiciones de vivienda, denegaciones de seguros, prácticas de empleo injustas, inestabilidad familiar) que pueden requerir medidas legales para superarse.
Esas circunstancias personales se vuelven particularmente estresantes cuando afectan a un niño que tiene un problema de salud. Por ejemplo, un niño con asma crónica que vive en un apartamento cuyo arrendatario se niega a tratar una infestación de moho que está exacerbando su problema de salud, o padres cuyo lugar de trabajo amenaza con despedirlos por ausentarse con frecuencia para atender la afección de su hijo.
“Es abrumador y agotador tener un problema de salud que requiera hospitalización, y al mismo tiempo mantener bajo control todos los demás problemas de su vida”, dijo la Dra. Lauren Mutrie, profesora asociada adjunta de pediatría en OHSU School of Medicine. “Si usted está en el hospital con su hijo, su único objetivo pasa a ser su salud y supervivencia. Todos esos otros problemas siguen existiendo, y no solo siguen presentes, sino que van en aumento. Es imposible manejar todo al mismo tiempo; necesita ayuda, guía y defensa, y eso es lo que puede proporcionar la MLP”.
Las MLP tienen un impacto considerable en la salud y el bienestar de los pacientes, incluida una mejora general de los resultados de salud, en el cumplimiento del tratamiento médico, menos estrés, menos consultas al departamento de emergencias y aumento del uso de servicios de atención médica preventiva. Estos resultados pueden ser aún más significativos cuando las intervenciones se ofrecen temprano en la vida de un niño.
Prestamos nuestros servicios a pacientes de la NICU
La MLP perinatal de Doernbecher atiende a los pacientes más jóvenes de OHSU y ayuda a docenas de familias cada año. Al igual que los Biritz, las familias enfrentan la pesadilla de que un niño se enferme, todo mientras otras circunstancias personales continúan creando dificultades fuera del hospital.
El hijo de los Biritz, Malakai, fue sometido a cirugía poco después del nacimiento para tratar su gastrosquisis. Incluso después de la reparación quirúrgica, los bebés con gastrosquisis pueden tener problemas con la lactancia, la alimentación, la digestión de los alimentos y la absorción de nutrientes y tienen un mayor riesgo de infección.
El equipo de la MLP estuvo allí para brindar apoyo durante su estancia de casi dos meses en la NICU.
“Estar en la NICU con su hijo es muy difícil y realmente nadie puede prepararlo para eso”, dijo Jessica. “Fue una montaña rusa muy emocional, pero nos ayudaron a aliviar gran parte del estrés y el dolor que estábamos sintiendo. En verdad fueron una bendición para nosotros”.
Durante ese tiempo, los Biritz estaban enfrentando retos con su arrendatario, que estaba amenazando con desalojarlos, pero el equipo de la MLP pudo intervenir como defensor legal y prestar asistencia de alquiler para que pudieran dedicar su tiempo y energía en la recuperación de Malakai.
Además, los Biritz estaban bajo un gran estrés financiero, ya que su estancia prolongada en el hospital requería una cantidad importante ausencias del trabajo. A pesar de que Jessica y Marc tenían planes de casarse, con todo lo que estaba pasando con la salud de su hijo, una boda simplemente no era una prioridad financiera.
Sabiendo el deseo de los Biritzs de solidificar a su familia, BreAnna Dupuis, LCSW, una trabajadora social médica, consideró cómo podría ayudar el equipo de la MLP. Con el apoyo del personal de la NICU, el equipo pudo organizar una ceremonia de boda para los Biritz, incluido el costo de la licencia matrimonial y la contratación de un oficiante.
“Las personas en la NICU nos dieron un hermoso pastel, un ramo de flores y un boutonniere para mi esposo, nos trajeron ropa e incluso un trajecito adorable para nuestro hijo”, dijo Jessica. “Tuvimos una ceremonia al aire libre en el jardín de rosas con todos los enfermeros allí. Fue muy especial”.
Mientras las MLP están en crecimiento, adoptadas por casi 450 organizaciones de atención médica en los EE. UU., el personal de OHSU espera que estos programas sigan integrándose en una mayor variedad de entornos de atención médica y especialidades clínicas. En especial, esperan que más NICU consideren el impacto que pueden tener las MLP en la salud de los niños a lo largo de su vida.
“Estas intervenciones son muy importantes para mejorar los resultados a largo plazo de la salud de los niños, y si queremos tener alguna posibilidad de reducir las desigualdades en salud, este tipo de trabajo interdisciplinario es necesario”, dijo Mutrie. “Este es el medicamento que necesitamos”.