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El programa Growing @ Home ayuda a los bebés que salen de la UCIN a volver a casa más pronto y desarrollarse mejor

Nuevo estudio detalla el éxito del programa de OHSU Doernbecher Children’s Hospital, que aprovecha la plataforma digital de atención y monitoreo remoto
El programa Growing @ Home ayuda a los bebés que salen de la UCIN a volver a casa más pronto y desarrollarse mejor
El programa Growing @ Home del OHSU Doernbecher Children's Hospital ofrece una transición fluida del hospital al hogar para bebés, como Jaron y Julian Lucas, y sus padres, permitiéndoles regresar a sus comunidades de origen mientras mantienen atención las 24 horas. (Cortesía de Kelsey Lucas)

Casi tres años después de su lanzamiento, el programa “Growing @ Home” de OHSU Doernbecher Children’s Hospital ha facilitado con éxito el alta temprana de casi 200 bebés que habían estado en la unidad de cuidados intensivos neonatales, UCIN, y que requerían asistencia constante con su alimentación.

El estudio, completado por un equipo de científicos médicos y publicado en la revista Journal o Perinatology, observó que de los primeros 104 bebés que volvieron a casa con el programa, más del 85% logró una transición exitosa de la sonda de alimentación a la alimentación normal. Los bebés necesitaron, en promedio, solo cinco días de alimentación por sonda en casa.

Como OHSU Doernbecher presta servicio a las familias de toda la región noroeste del Pacífico, con Growing @ Home los bebés y sus padres pueden volver más pronto a sus comunidades y a sus casas y contar con atención continua las 24 horas por parte de equipos clínicos.

Jamie Warren, M.D. (OHSU)
Jamie Warren, M.D. (OHSU)

“Los bebés se desarrollan mejor en sus casas, por eso nuestro principal objetivo es que regresen al hogar con sus familias, a un espacio más silencioso, relajado y cómodo”, dijo la Dra. Jamie B. Warren, profesora adjunta de pediatría en OHSU School of Medicine. “Esto además permite contar con más camas en nuestra UCIN para los bebés que necesitan cuidados críticos”.

Antes de darle el alta de la UCIN a un bebé, debe estar en condiciones de respirar sin asistencia, mantener estable su temperatura corporal sin un calentador externo y lograr alimentarse por vía oral. Incluso cuando alcanzan otros hitos de salud, la alimentación oral puede extender de manera importante la estadía en el hospital, ya que el personal debe alimentarlos, registrar cuánto comieron y pesarlos a intervalos regulares.

Como los padres podrían hacer muchas de estas cosas fácilmente solos, los proveedores de la UCIN de Doernbecher crearon el programa Growing @ Home, que aprovecha una innovadora plataforma digital para ayudar a los padres en casa a encargarse de la alimentación y monitorearlos como suele hacerse en el hospital.

Transición al cuidado en el hogar

El programa ofrece acceso a las mismas funcionalidades de seguimiento disponibles en el hospital. Los padres vuelven a casa con un iPad donde pueden registrar fácilmente los signos vitales de su hijo en una aplicación médica especializada, que se vincula sin demoras al hospital y un proveedor de atención médica los revisa todos los días. Incluso pueden subir fotos y videos de posibles preocupaciones en torno a la salud de su bebé, y la aplicación les proporciona señales de advertencia a los padres y les indica los pasos a seguir.

“Nos enorgullece decir que desde que lanzamos Growing @ Home hemos podido enviar a casa de manera segura a 180 bebés”, dijo Warren.

Warren añade que el 15% de los bebés que siguieron necesitando alimentación por sonda no habían fracasado en el programa, sino que tuvieron estadías más complejas en la UCIN, lo que suele requerir un período de transición a la alimentación oral más prolongado.

“En este subgrupo más reducido, por lo general, los bebés son muy prematuros o han tenido cirugías u otros procedimientos médicos que pueden afectar su crecimiento y desarrollo”, explicó Warren. Aún así, el programa proporcionó un beneficio porque les permitió regresar a casa y trabajar juntos de forma remota con su equipo de atención para determinar qué necesitaban para alcanzar esos hitos importantes”.

Warren dice que el estudio no solo demuestra el éxito de la atención y el monitoreo remoto, sino que además describe en detalle la forma en que OHSU implementó el programa, para que otros hospitales del país puedan considerar la implementación de programas similares.

“Es beneficioso, es seguro y aumenta la capacidad y los ahorros de costos para los hospitales”, dijo. “Y lo más importante: es lo mejor para la familias”.

Volver a unir a las familias

A Kelsey Lucas y su esposo, Cassius, poder llevar a sus gemelos a casa antes les cambió la vida.

Cuando supieron que esperaban gemelos se sintieron encantados, pero sufrieron dificultades importantes a lo largo del embarazo. Al principio se descubrió que los bebés tenían una afección que podía poner en riesgo su vida llamada síndrome de transfusión gemelo a gemelo, o TTTS, por sus siglas en inglés. La afección requirió una cirugía intrauterina, seguida de consultas y ultrasonidos constantes para confirmar que ambos gemelos se estuvieran desarrollando saludablemente.

Contra todo pronóstico, los gemelos, llamados Julian y Jaron, nacieron en su fecha prevista de parto, a las 32 semanas. Jaron nació con un peso de algo más de tres libras, mientras que Julian solo pesó una libra y tres cuartos.

Para donar al programa Growing @ Home, visite el sitio de OHSU Foundation.

Julian y Jaron pasaron 61 días en la UCIN hasta que estuvieron suficientemente estableces como para recibir el alta en el marco del programa Growing @ Home. Cuando recibieron la noticia de que podían llevarse a los dos bebés a casa, los Lucas no cabían en sí de la emoción.

“Fue tan hermoso saber que podíamos irnos a casa y volver a estar juntos en familia”, recuerda Kelsey. “Mis otros hijos la estaban pasando realmente mal porque yo estaba muy poco en casa y porque no podían conocer a su hermanos. Además, vivimos a más de una hora, y se nos hacía increíblemente difícil estar yendo y viniendo todo el tiempo”.

Aunque los gemelos ya no estaban en el hospital, los Lucas fueron preparados con instrucciones detalladas sobre cómo alimentarlos y monitorearlos, y además debieron capacitarse en RCP y seguridad para estar preparados ante cualquier emergencia que surgiera. Siguieron recibiendo atención y apoyo virtual las 24 horas de los proveedores de la UCIN.

“Nos cuidaron tan bien que la transición difícil se hizo mucho más llevadera”, dijo Kelsey. “Hablaba por teléfono con los médicos todos los días, me daba mucha tranquilidad. Incluso con cosas pequeñas, sabía que podía llamarlos y me darían el apoyo que necesitaba”.

Varios años después, Julian y Jaron son niños sanos, felices y que se desarrollan normalmente. Si bien son más pequeños que sus pares de 3 años, Lucas dijo que los alienta a no perderse nada en la vida.

“Avanzan a un paso algo más lento, pero son totalmente sanos y van compensando el tiempo todos los días”, dijo.

Pensando en el futuro, Warren prioriza un estudio para investigar el impacto económico, psicosocial y nutricional del programa, sobre la hipótesis de que poder volver a casa antes puede ayudar a alcanzar otros hitos del desarrollo.

“Creemos que para la mayoría de los bebés y sus familias su hogar es el mejor lugar”, dijo Warren. “Lo que queremos demostrar es que Growing @ Home es seguro y efectivo, y que incluso podría ser más beneficioso que recibir atención en un hospital”.

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