Una donación de $16 millones al Doernbecher Children’s Hospital de Oregon Health & Science University por parte de Cheryl y Allyn Ford, residentes de Roseburg, Oregón establecerá una clínica integral para niños/as con trastornos neuromusculares pediátricos (sigla en inglés, NMD). La donación (la mayor donación privada en los 98 años de historia de Doernbecher) se hizo en memoria del hermano de Cheryl Ford, Douglas Ramberg, que falleció en 1965 debido a complicaciones de distrofia muscular, el NMD más común.
La donación de los Ford establecerá el Centro de Trastornos Neuromusculares Pediátricos Ramberg Ford, cuya visión es ser un espacio dedicado y construido con la finalidad de prestar atención coordinada y multidisciplinaria a pacientes, apoyo a familias e investigación clínica.
Actualmente, el programa de trastornos neuromusculares de Doernbecher es el único en Oregón. Cada año, brinda acceso a unas 300 familias a atención integral, que incluye atención preventiva y especializada, fisioterapia, pruebas y asesoramiento genéticos, servicios de apoyo emocional y social y acceso a ensayos clínicos de nuevas terapias génicas prometedoras. La directora del programa, Dra. Erika Finanger, M.S., encabeza el único programa del estado dedicado a la atención pediátrica de NMD. En colaboración estrecha con su equipo, atienden a todos los pacientes en el estado, y están involucrados en prácticamente todos los aspectos de su atención. Con el apoyo de los Ford, Doernbecher piensa integrar muchos de estos diversos servicios en una única clínica, agregar personal clínico e investigadores, expandir su programa de ensayos clínicos y aumentar el apoyo disponible para pacientes y familias que viven con estas enfermedades complejas y difíciles.
"Durante años he soñado con una clínica única donde los niños/as y sus familias puedan acceder a todas las personas y servicios adecuados, en un solo lugar y en un solo día", dijo Finanger. "Gracias a esta increíblemente generosa donación, ese sueño pronto se hará realidad".
"Esta donación asegurará que el Centro de Trastornos Neuromusculares Ramberg Ford siempre esté ahí para brindar a estos valientes niños/as y a sus familias una atención excepcional, apoyo integral y la esperanza que viene con la investigación", afirmó la Dra. Dana Braner, médica en jefe de Doernbecher y presidenta de Credit Unions for Kids in Pediatrics.
A través de esta donación (la mayor donación personal que la pareja hizo hasta la fecha), Cheryl Ford sigue los pasos de sus difuntos padres, Emil y Janet Ramberg, líderes civiles del condado de Douglas. Ellos tuvieron gran participación en los esfuerzos locales para recaudar fondos y elevar la concientización para la investigación sobre distrofia muscular en los años 1960. Cheryl dice que reconoce cuán significativo habría sido este donativo para sus padres.
"Yo sé por experiencia propia que la vida con distrofia muscular es muy desafiante, no solo para el paciente sino para toda la familia", comentó. "Cuando Allyn y yo nos enteramos de la emocionante visión de la Dra. Finanger para este centro, supimos que debíamos hacer todo lo posible por hacerla realidad".
Los Ford tienen una gran tradición de apoyar a organizaciones que promueven la salud, la educación y el bienestar de los residentes rurales de Oregón, sobre todo a niños/as. Como personas que han dado gran apoyo a OHSU y al Doernbecher Children’s Hospital, ambos prestaron servicios en la junta directiva de la anterior Doernbecher Children’s Hospital Foundation y son actualmente miembros vitalicios de la Doernbecher Philanthropy Board. Durante muchos años, Cheryl fue presidenta de la sucursal de Friends of Doernbecher del condado de Douglas, además de su trabajo en representación de muchas otras organizaciones no lucrativas del área. Allyn es el expresidente, CEO y presidente de la junta directiva de Roseburg Forest Products, una de las empresas madereras privadas más grande del país. También fue presidente del Umpqua Bank de 1999 a 2012. Además, prestó servicios como director de la Ford Family Foundation por 24 años. La misma es una importante financiadora de organizaciones que buscan crear las condiciones para que los niños/as de Oregón tengan los apoyos familiares, educativos y comunitarios que necesitan para triunfar en la vida. La subvención de $5 millones brindada por esta fundación en 2014 al Knight Cancer Challenge ayudó a OHSU a expandir la prevención del cáncer y la atención con conocimiento experto a oregoneses en zonas rurales.
Kate Azizi, presidenta de la OHSU Foundation, expresó su gratitud a los Ford por su donación. "Estamos profundamente agradecidos con Cheryl y Allyn Ford por ayudarnos a cumplir con nuestra visión de hacer de Doernbecher un centro de NMD con reconocimiento nacional", dijo Azizi. "Hasta que haya una cura, los niños/as y familias que viven con trastornos como distrofia muscular necesitan todo el apoyo que podamos darles. Esta donación nos permitirá facilitarles la vida hoy mientras hacemos avanzar la investigación para las curas del mañana".