Los niños(as) con autismo de todo el país podrían beneficiarse de una nueva intervención de telesalud desarrollada por investigadores de Oregon Health & Science University e instituciones colaboradoras.
La subvención de $4 millones para cinco años de duración, otorgada por los National Institutes of Health (sigla en inglés, NIH, Institutos Nacionales de Salud), evaluará la eficacia de un enfoque autogestionado basado en la telesalud. El equipo de investigación tiene como objetivo determinar qué nivel de apoyo ayuda a que diferentes familias logren los mejores resultados de salud.
Existe evidencia clara de que la intervención temprana beneficia el desarrollo a corto y largo plazo de niños(as) con autismo. Sin embargo, el sistema de salud se ha visto desbordado por la creciente prevalencia del autismo y, como resultado, muchos niños(as) con autismo no pueden acceder a servicios oportunos de diagnóstico e intervención, afirma la coinvestigadora principal, la Dra. Katharine Zuckerman, M.P.H., profesora de pediatría en la School of Medicine de OHSU.
“Nos enfrentamos a una grave escasez de recursos para el autismo: no hay suficientes terapeutas ni servicios para todos quienes los necesitan, por lo que muchas familias podrían tener que esperar meses o incluso años para lograr acceso”, explica Zuckerman.
“Mientras tanto, lo que no queremos es que las familias sientan que no hay nada que puedan, especialmente cuando su niño(a) es pequeño(a) y atraviesa una etapa de desarrollo crucial. Esta intervención se diseñó para apoyar a las familias mientras están en ese periodo de espera”.
Las intervenciones de telesalud autoguiadas, es decir, programas en línea que pueden completarse desde un teléfono, una computadora o una tableta sin la presencia de un profesional clínico, ofrecen a los padres estrategias basadas en evidencia que pueden poner en práctica de inmediato desde casa con sus niños(as), sin tener que sortear obstáculos como las largas listas de espera y el elevado costo de la atención.
Sin embargo, se sabe poco sobre la participación de los padres en este tipo de programas o sobre su impacto en los resultados de salud de los niños(as). Esta investigación tiene como objetivo evaluar el enfoque e identificar qué familias pueden beneficiarse de intervenciones de bajo o mayor nivel de apoyo.
“En primer lugar, nos gustaría determinar cuál es la mejor intervención básica para las familias y, en segundo lugar, cómo podemos adaptar la intervención para que los padres que necesitan más apoyo puedan recibirlo”, asevera Zuckerman. “Y, en última instancia, esperamos comprender si ese apoyo adicional marca la diferencia en los resultados de salud”.
Flexible, accesible
La nueva subvención financiará un ensayo aleatorizado para evaluar un programa de telesalud adaptativo dirigido por los padres, que enseña principios básicos de intervención en autismo con diversos niveles y tipos de apoyo, desarrollado por Zuckerman, la coinvestigadora principal Yael Dai, Ph.D. de la Florida International University y la coinvestigadora Deborah Fein, Ph.D. de la University of Connecticut.
La intervención, diseñada para niños de 18 meses a 5 años de edad, incluye 12 módulos únicos para completar cada mes y disponibles tanto en inglés como en español.
Inicialmente, un total de 340 parejas de padres y niños(as) se asignarán aleatoriamente a una intervención autodirigida o a una con apoyo automatizado, como recordatorios por mensaje de texto o correo electrónico para completar los módulos. Se supervisará la participación de los padres en el contenido de la intervención y su comprensión del mismo durante un mes.
En ese momento, los padres con bajo nivel de participación, definido como aquellos que no usaron la intervención o no demostraron haber aprendido los conceptos clave, se reasignaran a un complemento de apoyo clínico, ya sea individual o grupal, con el objetivo de aumentar su participación en la intervención. Posteriormente, se usarán evaluaciones con múltiples métodos a lo largo del tiempo para evaluar la implementación y valorar los resultados en los niños(as), incluidas las áreas clave del desarrollo afectadas por el autismo.
Los investigadores esperan que el ensayo genere la evidencia necesaria para implementar opciones de telesalud a mayor escala y aumentar la capacidad del sistema de salud para ofrecer intervenciones personalizadas y rentables a niños(as) pequeños(as) con autismo y a sus familias.
Zuckerman afirma que las intervenciones para el autismo basadas en la web son prometedoras para todos, pero podrían resultar especialmente beneficiosas para ciertos grupos que enfrentan barreras para recibir atención, como las familias de habla hispana que tal vez no tengan acceso a un terapeuta de autismo que hable español, o las familias de zonas rurales que podrían vivir a horas de distancia de los tratamientos para el autismo.
“Nuestro objetivo es que esto esté disponible de forma gratuita y pública, para poder ayudar a familias de todas partes”, señala Zuckerman. “Está diseñado para ser flexible y adaptable, de modo que podamos ofrecer las terapias adecuadas cuándo y dónde las familias las necesiten”.
Esta investigación cuenta con el apoyo del Instituto Nacional de Salud Mental de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en virtud de la subvención número 1R01MH144636-01. Los estudios preparatorios para este proyecto fueron financiados por los NIH y la Fundación Kuni. El contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los Institutos Nacionales de Salud ni de la Fundación Kuni.