Comenzó como un día más para Vanessa García-Pelayo y su esposo, Jonathan Rodríguez-Tapia, que llegaron con mucho entusiasmo a su ecografía anatómica prenatal de los cinco meses.
Pero la cita, un ultrasonido prenatal de rutina que examina el desarrollo y la salud general del feto, dio un giro. Tras darse cuenta de que el médico se tomaba más tiempo para revisar el ultrasonido, García-Pelayo recuerda que su preocupación iba en aumento.
El doctor les dijo que su bebé tenía espina bífida, un defecto de nacimiento que se produce cuando la columna no se cierra adecuadamente durante el primer mes de embarazo. Después de revisar los siguientes pasos con su equipo de atención —incluida la necesidad de viajar fuera del estado para someterse a una cirugía—, García-Pelayo y Rodríguez-Tapia se fueron conmocionados y abrumados.
“No teníamos idea de qué era la espina bífida, así que empecé a pensar lo peor, y me preocupaba que mi hijo nunca pudiera vivir de manera independiente”, contó García-Pelayo. “Yo solo rezaba por una solución, y pensaba que, si algo estaba destinado a nosotros, entonces nos llegaría”.
Al día siguiente, recibió una llamada del Dr. Andrew Chon, un cirujano del Programa de atención fetal en OHSU Doernbecher Children’s Hospital.
Chon explicó que, históricamente, el tratamiento estándar de la espina bífida consistía en cerrar la columna vertebral durante los primeros días de vida del bebé. Este abordaje suele ir acompañado de problemas médicos crónicos y de por vida para el niño, como hidrocefalia —una acumulación de líquido cefalorraquídeo— y problemas de movilidad y de la función motora.
Sin embargo, los avances en la cirugía fetal durante la última década han hecho posible la reparación intrauterina de la espina bífida —es decir, dentro del útero— durante el embarazo. Aunque la cirugía fetal no es una cura para la espina bífida, operar al bebé en el útero puede dar lugar a resultados de salud a largo plazo significativamente mejores que la reparación tradicional después del nacimiento.
En años anteriores, una cirugía tan compleja hubiera requerido que los pacientes de Oregón viajen fuera del estado, lo que suponía una carga extra para los ya preocupados padres con la logística y los costos del viaje, la licencia laboral y el tiempo lejos de sus sistemas de apoyo. Pero con la reciente incorporación de los doctores Chon y Raphael Sun, ambos cirujanos, ahora el Programa de atención fetal de OHSU Doernbecher puede ofrecer tratamientos intrauterinos para casi una docena de enfermedades complejas que se presentan durante el embarazo, incluida la espina bífida. OHSU es uno de los pocos programas en todo el país que ofrece intervenciones médicas y quirúrgicas para embarazos de alto riesgo y recién nacidos, todo en un mismo lugar.
Intervención innovadora
La cirugía de García-Pelayo fue la primera intervención fetoscópica de espina bífida realizada en el noroeste del Pacífico y el norte de Los Ángeles. Las intervenciones fetoscópicas son un método quirúrgico mínimamente invasivo que incluye un fetoscopio, o cámara diminuta en el extremo de una sonda larga, que se inserta a través del abdomen hasta el útero. El procedimiento en OHSU requirió la colaboración de varias especialidades pediátricas y de medicina materno-fetal, y el equipo de atención multidisciplinario dedicó cientos de horas a prepararse para garantizar que todo saliera bien.
“La cirugía fue la culminación de un viaje de años y demuestra el increíble trabajo en equipo que ha sido necesario para llegar a este momento”, declaró Chon. “Fue profundamente gratificante y un privilegio increíble haber atendido a esta paciente, que de manera tan valiente nos confió su cuidado y el de su bebé”.
García-Pelayo recuerda que, al ver la cantidad de gente que había en el quirófano la mañana de la operación, se dio cuenta de la magnitud de la intervención: “Había tanta gente; no paraban de entrar, uno tras otro. Ahí caí en cuenta de que estaba haciendo esto. Pero estaba tranquila y tenía mucha fe en que todo iba a salir bien”.
Durante la intervención, había más de 20 especialistas en el quirófano, entre ellos los cirujanos fetales Chon y Sun; los Dres. Jesse Winer y Tina Sayama, neurocirujanos pediátricos; los Dres. Leonardo Pereira y Amy Hermesch, perinatólogos; la Dra. Amanda Kim, neonatóloga; así como tres anestesiólogos, un ecografista, cinco enfermeras e innumerables personas más que participaron en la crucial preparación prequirúrgica y recuperación posoperatoria.
También estuvieron presentes varios mentores del Fetal Center en Texas Children’s Hospital, incluido el Dr. Michael Belfort, un pionero en el campo de la cirugía fetoscópica no invasiva.
“Es muy importante que OHSU pueda llevar a cabo este procedimiento no solo para mejorar la vida de los niños que nacen con esta enfermedad, sino también para evitar que las pacientes tengan que desplazarse durante el embarazo para recibir atención médica, sobre todo cuando ya se enfrentan al estrés de un diagnóstico médico inesperado”, declaró Winer. “Estoy sumamente orgulloso de este equipo y de nuestra capacidad para afrontar este reto, y fue nuestra colaboración y preparación lo que hizo que sea un éxito tan grande”.
“Creo que esto también destaca la fuerza y la valentía de Vanessa como persona y como madre para poder tomar esta decisión por su hijo”, añadió.
García-Pelayo dijo que cada miembro del equipo de atención desempeñó un papel único e importante en su experiencia.
“Pasé por muchos altibajos antes y después de la cirugía, pero me sentí muy apoyada y querida durante todo el proceso”, dijo García-Pelayo. “Mi enfermera, Elyse, estaba constantemente pendiente de mí y el Dr. Chon incluso me dio su número de celular personal para que pudiera llamarlo en cualquier momento si algo iba mal”.
La bienvenida a Lorenzo
Aunque su embarazo trajo consigo muchos obstáculos, todo tuvo sentido unos meses después de la cirugía, cuando García-Pelayo, embarazada de 36 semanas, dio a luz a un precioso bebé llamado Lorenzo.
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Lorenzo seguirá recibiendo atención del Programa de espina bífida de OHSU Doernbecher, el único centro integral de atención continua de Oregón para bebés, niños y adolescentes con esta enfermedad. Aunque necesitará atención multidisciplinaria y seguimiento durante toda su infancia, el equipo de atención confía en que sus síntomas y complicaciones serán mucho menos graves que si la cirugía se hubiera hecho después del nacimiento. A la larga, mejorará significativamente su calidad de vida.
Chon y Sun esperan que el éxito de este caso incentive la innovación continua de los procedimientos intrauterinos en OHSU Doernbecher.
“Este va a ser el nuevo estándar para los pacientes”, dijo Sun. “La cultura de colaboración que hemos creado y el hecho de poder reunir a tantas especialidades en un solo quirófano nos permitirá seguir desarrollando y perfeccionando nuestras técnicas no solo para esta intervención, sino también para otras enfermedades fetales que vemos”.