Hace un año, Kathy Hart regresó de un viaje a Arizona con un poco de sarpullido, lo que pensó que era una alergia al sol. “No le di importancia”, dijo.
En tres meses, su salud había empeorado considerablemente, con una debilidad muscular tan intensa que apenas podía levantar la cabeza, los brazos y los hombros. Su estado siguió deteriorándose hasta el punto de que algunos días ni siquiera podía darse la vuelta en la cama.
Finalmente, recibió el diagnóstico sorprendente y alarmante: un caso grave de dermatomiositis, una afección rara que causa erupciones cutáneas e inflamación en los músculos.
Para cuando la residente del sureste de Portland vio a un especialista en la Oregon Health & Science University en enero, su condición era grave.
“Podría haber muerto en uno o dos meses”, dijo el Dr. Nizar Chahin, profesor asociado de neurología en la OHSU School of Medicine que se especializa en trastornos neuromusculares. “Puede ser difícil diagnosticar esta afección, y el diagnóstico y el tratamiento tempranos son la clave”.
Hoy, Hart, de 58 años, ha vuelto a trabajar como agente de bienes raíces y está recuperando constantemente sus fuerzas, mientras también se somete a quimioterapia y radiación para lo que resultó ser la causa subyacente de su odisea de atención médica: cáncer de útero en etapa 3. Después de una histerectomía en marzo, su pronóstico es bueno.
Pero su viaje no comenzó de esa manera; se necesitó una atención compleja y multiespecializada brindada por el único centro de salud académico de Oregón para diagnosticar el problema y ponerla
en el camino de la recuperación.
Hart recuerda la primera vez que conoció a Chahin.
“Cuando lo vi por primera vez el 5 de enero, se notaba que mi situación no era buena”, dijo.
“He aprendido a confiar en él, y sé que no endulzará nada, ni bueno ni malo”.
Chahin dijo que reconocía la necesidad de buscar un cáncer subyacente, que puede asociarse con la dermatomiositis.
Aceleró su evaluación y la ingresó en el Hospital de OHSU ese mismo día. Hart comenzó de inmediato con un tratamiento de inmunoglobulina intravenosa (IgIV) y Rituximab, medicamentos que se dirigen al sistema inmunitario hiperactivo que se cree que ataca los músculos y la piel. Más tarde se enteró de que, en algunos casos, la afección puede afectar músculos críticos para la vida: el corazón, los pulmones y la garganta.
Una vez que comenzó a recibir la IgIV, su fuerza muscular mejoró constantemente.
Revelación de la causa
Inicialmente, Hart se sometió a una tomografía computarizada de todo su cuerpo en busca de la posibilidad de cáncer asociado con la dermatomiositis, pero esos resultados se interpretaron como normales.
La causa subyacente siguió siendo un misterio hasta su tercera semana como paciente hospitalizada en OHSU, cuando le salió un cálculo renal; esto llevó a su equipo de atención a repetir una tomografía computarizada de su abdomen y pelvis. Esta vez, los médicos detectaron un ligero engrosamiento de su útero, confirmado más tarde por una imagen de ultrasonido. Una biopsia del útero confirmó que se trataba de cáncer.
De una manera indirecta, Hart se sintió aliviada de recibir el diagnóstico de cáncer, que aclaró la causa de su terrible experiencia de salud. Además, dijo que está agradecida por el tratamiento contra el cáncer proporcionado por el Dr. Casey Williamson, profesor asistente de medicina radiológica, y el Dr. Ross Harrison, profesor asistente de obstetricia y ginecología (oncología ginecológica) en la OHSU School of Medicine.
“Ambos han sido maravillosos”, dijo Hart. “Me siento muy afortunada de que esto sea lo que terminó siendo”.
El tratamiento contra el cáncer al que se está sometiendo ahora reducirá el riesgo de recurrencia del cáncer y, a su vez, el riesgo de que la dermatomiositis vuelva a desarrollarse en el futuro, dijo Harrison.
Chahin dijo que, aunque la dermatomiositis es rara en la población general, Hart se benefició del hecho de que él se especializa en el diagnóstico y tratamiento de la afección, y la reconoció de inmediato. Dijo que es importante que más médicos/as sean conscientes de esta afección, porque puede asociarse con el cáncer, que en general se trata mejor con una detección temprana.
“Sé lo malo que puede ser”, dijo. “Ha hecho una mejora asombrosamente grande”.
Confianza, actitud positiva
Mirando hacia atrás, Hart dijo que dos cosas marcaron la diferencia en su recuperación: confianza en su equipo médico y una actitud positiva.
Hart, que había sido maestra y directora en West Linn, un suburbio de Portland, rara vez se había enfermado. Su cuerpo nunca le había fallado, y rara vez había tomado más que un ibuprofeno de vez
en cuando. Incluso durante todo su calvario de salud, rara vez experimentó dolor.
Sin embargo, sale de la experiencia mucho más empática con otras personas que experimentan problemas de salud.
“Cuando miro hacia atrás, recuerdo todas las emociones”, dijo, haciendo una pausa para contenerse.
“La frustración, el miedo, pero también la euforia cuando podía levantar el pie. Todo el proceso me ha cambiado la vida”.