
Jessica Poirier estaba desmoralizada pero no sorprendida cuando un ultrasonido mostró que su hijo por nacer tenía labio leporino. Ella fue la primera en su familia que nació con labio leporino, y dos de sus cuatro hermanos también tuvieron la misma afección.
“Sabía que mi mamá había pasado por ello tres veces”, dijo, “y que por lo menos no iba a tener que pasar por esto sola”.
Sin embargo, le preocupaba la apariencia de su bebé y las afecciones que con mayor frecuencia suelen darse en los bebés con labio leporino. Los médicos dijeron que su hijo también podría tener un paladar hendido, además de atresia duodenal, cuando hay una obstrucción o un espacio entre el duodeno y el intestino delgado.
“Nadie podía darme una respuesta”, dijo Jessica, una mamá de 27 años con melena corta y alborotada de color rubio rojizo, personalidad extrovertida, y que trabaja a tiempo completo. “A partir de ese momento y hasta que nació mi hijo me sentí aterrada todo
el tiempo”.
Del ultrasonido de rutina a la atención especializada
El labio leporino ocurre cuando antes del nacimiento el tejido que forma el paladar y el labio superior no se unen con lo que queda una hendidura o espacio. Se pueden formar hendiduras en los labios, el paladar o ambos, e incluso en un lado de la boca o en ambos lados. Algunas hendiduras son tan pequeñas que es difícil verlas. Mientras que otras llegan desde el labio o el paladar hasta la nariz.
Durante este Mes Nacional de Concientización y Prevención de Labio Leporino
y Trastornos Craneofaciales, visite la Clínica de trastornos craneofaciales y labio leporino/paladar hendido de OHSU Doernbecher.
Aproximadamente 1 de cada 1,050 bebés en los Estados Unidos nace con labio leporino cada año, con o sin paladar hendido, según informan los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Aproximadamente 1 bebé de cada 1,600 nace con el paladar hendido. Aunque los científicos no saben la causa, sospechan que es el producto de una combinación de genes y otros factores.
Jessica se enteró de que su hijo tenía labio leporino en un ultrasonido de rutina por ecografía, también llamada exploración de anatomía, que se hizo alrededor de las
20 semanas de embarazo. Condujo cerca de 45 minutos hasta la ciudad de The Dalles, para recibir cuidados prenatales, desde su casa que comparte con su prometido y su familia en Grass Valley, una comunidad de menos de 200 habitantes.
Después de la ecografía, su médico la remitió a Oregon Health & Science University. A los bebés con labio leporino y paladar hendido les va mejor cuando reciben atención apenas nacen y cuando les atienden especialistas que pueden tratar problemas relacionados
de tipo dental, lactancia, habla y audición OHSU puede brindar todo eso.

Jessica se reunió con una genetista de OHSU y con el equipo de perinatología, que se especializa en embarazos de alto riesgo. También se reunió con el equipo de labio leporino, paladar hendido y afecciones craneofaciales en OHSU Doernbecher Children’s Hospital, dirigido por la Dra. Lori K. Howell, FAAP, especialista en cirugía plástica
y reconstructiva.
Este equipo esta formado por expertos en 16 especialidades. “Muchos de ellos llevan trabajando aquí más de 15 años, lo que es un verdadero testimonio de la dedicación de nuestro equipo”, dijo Howell, directora médica del programa. “Son muy generosos con
su tiempo y les apasiona realmente lo que hacen”.
Un plan de tratamiento de 18 años
El bebé de Jessica, August, nació en el hospital de OHSU un día de primavera el año 2022. Se acuerda de cuando el equipo a cargo de la unidad de partos dijo: “Está totalmente bien. Solo tiene labio leporino y paladar hendido”.
“Cuando oí estas palabras”, afirmó Jessica, “sentí el mayor alivio de mi vida”.
A las dos semanas, regresó a OHSU con August y su hermana, Grace Poirier, a fin de elaborar un plan de atención médica de 18 años de duración para su hijo de la mano
del equipo de labio leporino y paladar hendido.
Esa cita iba a significar un giro inesperado para Grace, que también había nacido con labio leporino.
“Le dije a la Dra. Howell que “Lo único que espero y deseo es que los resultados finales para mi hijo se vean como los míos y no como los de ella”, dijo Jessica, cuyo labio superior no muestra signos de su cirugía infantil.
“Todos llevábamos puestas mascarillas, y la Dra. Howell se dirigió a mi hermana, le bajó la mascarilla con su permiso y le dijo, ‘Mm-mm, ven a visitarme a mi clínica para adultos. Vamos a arreglar esto”.
August comenzó con un tratamiento llamado moldeado nasoalveolar aproximadamente al mes de edad. Durante un mes y medio aproximadamente llevo puesto un dispositivo personalizado para mejorar la posición de su labio y su mandíbula, a fin de ajustarlos a la forma de su nariz.
El equipo de atención se puso en contacto con la familia a menudo para informarles de lo qué cabía esperar una vez reparado el labio de August, afirmó Howell. Las conversaciones giraban en torno a preguntas como “¿Cuánto tiempo tardará? ¿Cómo será la recuperación? ¿Podrá comer normalmente otra vez? ¿Pueden hacer esto? ¿Pueden hacer aquello? ¿Qué nivel de dolor tendrá?”, dijo ella.
Howell afirmo que al equipo no le importa repetir estas conversaciones “puesto que es mucha la información que uno o ambos padres deben absorber dadas las circunstancias, cuando están completamente agotados y faltos de sueño”.
Un equipo de la infancia hasta la edad adulta
Howell reparó el labio leporino de August cuando tenía 3 meses de edad. La cirugía que dura de dos a tres horas es una de las cosas que más le complace de su trabajo.
“Cuando salen del quirófano el labio de antes ya se parece a un labio normal”, dijo. “Es muy emocionante para todos los que están presentes en ese quirófano”.
Dos meses después de la cirugía de August, también repararon el labio de Grace.
“Fue una aventura maravillosa la que ambos experimentamos”, dijo Grace. “Sé que calificarlo de una “aventura maravillosa” suena raro, pero me identifique con el dolor que sintió August durante su recuperación. Siento que compartimos un vinculo”.
Justo después de su primer cumpleaños operaron a August del paladar hendido. El equipo le colocó unos tubos de ventilación en los oídos para evitar infecciones y que mejorara su capacidad de audición, ya que el paladar ayuda a controlar la acumulación
de líquido y aire en los oídos.
“Me dijeron que antes su audición era comparable a si estuviera sumergido en agua”, dijo su madre. También recibió terapia del habla, ya que el paladar se usa para hablar.
August, que ahora tiene 2 años, necesitará más cirugías entre los 8 y 12 años para rellenar una fístula en su encía llamada hendidura alveolar. Luego necesitará ortodoncia. Es posible que tenga que operarse la nariz o la mandíbula al final de su adolescencia para mejorar su función o apariencia.
Durante todo el tratamiento contará con el mismo equipo. “Lo van a seguir para siempre”, dijo Jessica.
Es otra de las razones por las que se destaca el equipo de OHSU, afirmó Howell. Nuestro equipo atiende a pacientes desde la infancia hasta la edad adulta.
“Creo que en los últimos 20, 30 años los tratamientos de labio leporino y paladar hendido han avanzado mucho”, añadió. “Hay que reconocer realmente que estos pacientes deben ser atendidos por personas que han centrado su carrera en este tipo de atención, en lugar de ser un componente más pequeño de una práctica que no forma parte de una especialidad, multidisciplinaria y establecida de labio leporino y paladar hendido”.
Cuando los pacientes acuden a dichos especialistas, “obtienen mejores resultados”, afirmó Howell.
'Verle prosperar'
August es como cualquier otro niño normal y corriente de su edad. Jugaba en casa con su hermano de 5 años, Cash, mientras su madre hablaba por teléfono. Le mostró a su tía la foto de un bebé, comió compota de manzana directamente del envase, y miraba de hurtadillas el teléfono de su madre para ver con quién estaba hablando.
Un lunes reciente, en OHSU, August tuvo cuatro citas, mientras permanecía sentado en una esquina tranquila con un elefante de peluche y autos de juguete. Sin embargo, al poco raco, se quitó sus pequeñas botas vaqueras para corretear en calcetines.
Cuando Howell vino a saludarle, le levantó y le hizo dar vueltas. Sus ojos grandes de color marrón resplandecían de felicidad.
Jessica aprecia que el equipo agrupe todas las citas para ahorrarle tener que conducir tres horas a Portland con tanta frecuencia. OHSU incluso le ha dado dinero para
la gasolina.
¿Pero sabe qué es lo mejor de todo? “Verle prosperar”, dijo ella.
La familia dio recientemente la bienvenida a un nuevo bebé. No tiene labio leporino ni paladar hendido, pero si lo tuviera, dijo Jessica, sabe que el equipo de especialistas de OHSU estaría allí para prestarle su apoyo.
“Siempre que les llamas dicen, ‘Bien, ¿qué es lo próximo que vamos a hacer?’”, dijo ella. “Oír esto es muy reconfortante”.