
Después de haber perdido varios embarazos, incluidos dos embarazos ectópicos y dos abortos espontáneos, Misha y Jeff Anderson, de Portland, se alegraron al saber que estaban esperando un varón. Sin embargo, en una cita para un ultrasonido alrededor de la semana 17 de gestación, recibieron una noticia difícil: aparentemente, el estómago del bebé se estaba formando en el lugar incorrecto.
Los Anderson regresaron para realizar un estudio más complejo y descubrieron que, además de la ubicación del estómago, también había algunos problemas con su corazón. Le diagnosticaron síndrome de heterotaxia, una rara enfermedad congénita en la que los órganos internos, como el corazón, los pulmones y el sistema digestivo, se ubican de forma anormal en el cuerpo. La enfermedad puede poner en riesgo la vida en la infancia, y a menudo requiere tratamiento y procedimientos quirúrgicos después de nacer.
“Como soy médica especialista en emergencias, investigué la heterotaxia usando recursos médicos para conocer los detalles de este diagnóstico, qué se puede esperar y el pronóstico”, afirmó Misha. “Aprendí que puede ser absolutamente devastador para los niños, por lo que todo fue aterrador y difícil de procesar”.
A pesar de este grave diagnóstico, el embarazo de Misha se desarrolló y avanzó sin complicaciones. A las 30 semanas de gestación, la trasladaron a Oregon Health & Science University para recibir atención especializada de OHSU Fetal Care Program durante el resto del embarazo y el parto del bebé.
El parto en OHSU
Existen riesgos importantes en el parto relacionados con la heterotaxia; muchos bebés mueren al nacer o en los primeros días de vida, dependiendo de la gravedad de la enfermedad. A fin de extremar las medidas de precaución, se ubicó a Misha cerca de la sala de resucitación de la Unidad de Partos, y su equipo de atención elaboró un plan detallado con medidas para salvarle la vida.
“Para la mayoría de las personas, ver todo esto dispuesto sobre un tablero blanco en la habitación puede resultar abrumador, pero para mí fue reconfortante saber que teníamos un plan con el que estaba de acuerdo y que me parecía muy bueno”, dijo Misha. “Fue muy estresante, pero estábamos tan preparados y optimistas como era posible para recibirlo”.
Para el alivio de todos, el plan de resucitación no fue necesario y el hijo de los Anderson nació sin complicaciones el 4 de enero de 2024. Misha y Jeff lo llamaron Bear (oso) en homenaje a su fortaleza y resiliencia.
Atención compleja en un mismo lugar
Bear aún no estaba fuera de peligro: permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de OHSU Doernbecher durante varias semanas para garantizar que se mantuviera estable y comenzó a recibir sus primeros tratamientos cardíacos del equipo de cardiología pediátrica. Los tratamientos incluyeron una tomografía computarizada (sigla en inglés, CT), que proporciona imágenes radiográficas detalladas del cuerpo, y un ecocardiograma, que proporciona imágenes ecográficas del corazón.
Poco tiempo después, Bear se sometió a su primera cirugía a corazón abierto para regular el flujo sanguíneo, llamada cerclaje de arteria pulmonar. La cirugía salió bien.

Más tarde ese mismo año, Bear se sometió a tres procedimientos adicionales, incluida una cirugía de bypass a cargo del Dr. Ashok Muralidaran, jefe de sección de cirugía cardíaca pediátrica en OHSU Doernbecher Children’s Hospital, para tensar el cerclaje de arteria pulmonar, y una anastomosis de Glenn bilateral y bidireccional, que es una cirugía para mejorar el flujo sanguíneo y conectar de forma adecuada las arterias pulmonares.
Una vez más, Bear resistió. Respondió bien a la cirugía y le dieron el alta antes de lo esperado.
“Muchas de las decisiones que se tomaron para Bear no fueron simples, por lo que se necesitó trabajo en equipo y colaboración para determinar el mejor camino a seguir”, indicó Muralidaran. “Al organizar sus cirugías de manera muy planificada, creo que minimizamos el riesgo de complicaciones y la cantidad de intervenciones que pueda necesitar a lo largo de su vida”.
“Bear es muy resiliente y fuerte y nos impresionó a todos la facilidad y rapidez con que se recupera”.
La rareza y complejidad de la enfermedad de Bear requerirán atención cardíaca de por vida, pero está en excelentes manos: OHSU Doernbecher tiene uno de los equipos de especialistas en cardiología pediátrica más grandes y experimentados de la región noroeste y es el único hospital universitario pediátrico en Oregón y el suroeste de Washington que ofrece atención cardíaca integral desde la etapa fetal hasta la vida adulta.

“Cuando los pacientes acuden a nosotros con enfermedades cardíacas complejas, su atención requiere de proveedores altamente especializados que aporten habilidades únicas pero que puedan trabajar como un mismo equipo”, afirmó el Dr. Lars Grosse-Wortmann, jefe de la División de Cardiología y director del programa de Enfermedades Cardíacas Congénitas en OHSU Doernbecher Children’s Hospital. “Uno de nuestros principales objetivos aquí en OHSU es incrementar la gama de especialidades cardíacas pediátricas”.
“La investigación, la enseñanza y la atención que brindamos están en constante evolución para asegurarnos que podemos ofrecer a las familias el tratamiento más innovador”.
Un futuro brillante
Si bien el recorrido para manejar los problemas de salud de su hijo no fue fácil, valió la pena, indican los Anderson. Bear, quien ahora tiene 1 año, no solo se encuentra estable, sino que es un niño feliz, sano y que está creciendo sano en su hogar.

Recibirá atención continua de la Dra. Emily Yang, cardióloga pediátrica, y de muchos otros especialistas, que incluyen médicos de cuidados intensivos, enfermeros y terapeutas respiratorios, quienes seguirán monitoreando su corazón y determinarán si se necesitan intervenciones o cirugías adicionales en el futuro.
“Cada día que pasa nos damos cuenta de lo especial que es”, dijo Jeff. “A pesar de todo por lo que pasó en solo su primer año, es tan feliz y se aferra a la vida. Es un niño realmente maravilloso”.
Los Anderson destacan que la relación positiva con su equipo de atención médica tuvo un impacto significativo en su experiencia general dentro del hospital.
“El equipo de atención nos hizo sentir escuchados y realmente nos integraron y dejaron participar en su atención. A pesar de todo lo que estaba sucediendo y tantos otros pacientes a su cuidado, siempre sentimos que éramos una prioridad para ellos", declaró Misha. “Sentí no solo el respaldo médico, sino también apoyo emocional”.