Tras seis años de lucha contra la infertilidad, que incluyeron varios intentos de extracción de óvulos que llevaron al descubrimiento de una rara enfermedad que afectaba la viabilidad de los óvulos, Cheyenne y Zach Anderson, de Grants Pass, Oregón, rebosaron de alegría cuando la transferencia de embriones con óvulos de una donante tuvo éxito. Por fin estaban embarazados.
Se enteraron de que su bebé era una niña y celebraron la noticia con amigos y familiares. Pero rápidamente esa felicidad y emoción se convirtieron en preocupación cuando en el ultrasonido de las 12 semanas se detectaron anomalías que ponían en peligro la vida.
Les dijeron que era casi una certeza que su bebé no sobreviviría.
Sin querer perder la esperanza, buscaron atención adicional de especialistas en Oregon Health & Science University Doernbecher Children’s Hospital.
“Al llegar a OHSU, la conversación dio un giro”, dijo Cheyenne. “Los médicos fueron sinceros y nos dijeron que no estaban seguros de lo que pasaría ni de si nuestra bebé sobreviviría, pero que harían todo lo posible por ayudarla. Desde el momento en que llegamos, nos sentimos muy bien atendidos”.
Tras un embarazo lleno de dificultades, los Anderson dieron la bienvenida a una hija, a quien llamaron Everest, y emprendieron el largo camino del hospital a casa.
“Everest ha pasado por casi todas las subespecialidades pediátricas que tenemos en OHSU”, afirmó el Dr. Brian Jordan, Ph.D, profesor asociado de pediatría (división de neonatología) en la School of Medicine de OHSU, especializado en cuidados intensivos neonatales. “No hay muchos lugares donde toda esta atención esté disponible en un solo sitio. Trabajamos juntos en todo momento para sopesar los riesgos y beneficios y considerar cuidadosamente el orden de las intervenciones para asegurarnos de que ella tuviera los mejores resultados”.
Una en un millón
Cheyenne siguió recibiendo tratamiento en OHSU durante el resto de su embarazo, viajando a Portland cada dos semanas para un monitoreo continuo y atención del Equipo de atención fetal de OHSU.
Su embarazo no fue sencillo: A la bebé se le diagnosticó inicialmente un higroma quístico, es decir, un bulto grande lleno de líquido en el cuello causado por una obstrucción en las vías del sistema linfático. Posteriormente, la bebé desarrolló hidropesía fetal, una enfermedad potencialmente mortal en la que se acumula líquido en otras zonas, como los pulmones y el corazón. Además, existía la preocupación de que pudiera padecer ventriculomegalia, una enfermedad en la que las cavidades llenas de líquido del cerebro son más grandes de lo normal, así como obstrucciones intestinales.
“Cheyenne y su pareja, Zach, tuvieron que atravesar muchas incertidumbres tanto durante el embarazo como después del parto”, dijo el Dr. Andrew Chon, un cirujano del Programa de Atención Fetal. “Es un privilegio cuidar a Cheyenne y ayudarla a atravesar un embarazo de tan alto riesgo. Aunque jamás se pueden asegurar los resultados, todo nuestro equipo de atención fetal se reunió para brindarle apoyo durante este difícil camino”.
A pesar de estos obstáculos, la bebé siguió creciendo y desarrollándose. A las 34 semanas, Cheyenne entró en trabajo de parto y la llevaron con toda urgencia a OHSU para dar a luz.
Aunque los Anderson rebosaban de alegría de conocer por fin a su hija, sabían que les esperaba un largo camino hacia la salud y la estabilidad.
Los médicos(as) de OHSU pronto determinaron que Everest había nacido con una afección genética extremadamente rara que afecta el desarrollo de diversos sistemas corporales, en particular el cerebro, el corazón y los pulmones, lo que dio como resultado una grave enfermedad cardiopulmonar.
Everest pasó sus primeros 11 meses en las unidades de cuidados intensivos neonatales y pediátricos (siglas en inglés, NICU y PICU) de OHSU, donde se sometió a 10 cirugías para tratar su afección durante ese tiempo.
En todo momento siguió luchando y haciéndose más fuerte, sin dejar de sonreír, recuerda su mamá. La vida fuera del hospital comenzó surgir como una posibilidad real.
Regreso a casa
Garantizar que una niña como Everest pueda vivir de manera segura e independiente no es algo pequeño. La Dra. Caitlin Sawyer, una médica hospitalista de la PICU que se especializa en la atención de niños(as) con afecciones médicas complejas, señala que esta transición requiere meses de formación y preparación, así como una colaboración constante entre los equipos de atención pediátrica.
“Además de la atención diaria de Everest, mi función era hacer que ella esté fuerte y lo suficientemente estable como para irse a casa”, contó Sawyer. “Parte de ese proceso consistió en hacerle una traqueotomía —un tubo respiratorio colocado quirúrgicamente— y colocarle una sonda de gastrostomía para la alimentación, así como en informar a la familia sobre cómo sería el cuidado en casa y asegurarnos de que se sintieran cómodos y seguros”.
Mientras planificaban la transición a la vida fuera del hospital, los Anderson afirman que sus objetivos de seguridad, comodidad y sostenibilidad los han ayudado a mantener los pies en la tierra y la esperanza, al igual que el apoyo y la orientación constantes que han recibido de los profesionales médicos(as) y el personal de OHSU.
Practicaron la administración de medicamentos, el tratamiento respiratorio y otras tareas necesarias para el cuidado diario de Everest. Además, los Anderson recibieron una nueva capacitación práctica, desarrollada por la Dra. Wannasiri Lapcharoensap, profesora asociada de pediatría (división de neonatología) en la School of Medicine de OHSU, y Brittni Mortensen, N.N.P., que enseña a los padres cómo responder a emergencias médicas en el hogar. Con un maniquí hecho a medida y equipado con un tubo de traqueotomía, se presentan a las familias diversas simulaciones de situaciones de emergencia y se les da la oportunidad de responder y practicar los pasos correctos para la atención.
En mayo, poco antes de que Everest cumpliera un año, los Anderson recibieron el alta y regresaron a casa como una familia de tres. Han pasado el último mes visitando a familiares y amigos, disfrutando de comidas y salidas juntos, y familiarizando a Everest con su perro.
“No sabíamos si alguna vez llegaríamos hasta aquí”, dijo Cheyenne. “No sabemos cuánto tiempo tenemos con ella, pero solo queremos que pueda crear experiencias significativas durante el tiempo que tenga”.
Atención compleja en un mismo lugar
El regreso de Everest a casa fue posible gracias a un gran esfuerzo de colaboración, que incluyó la atención especializada del Equipo de Atención Fetal de Doernbecher, el Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos Bridges, la NICU, la PICU y los equipos de cardiología, neumología, otorrinolaringología, gastroenterología, anestesiología y neurocirugía, así como de innumerables enfermeros(as) y personal médico que brindaron su apoyo a lo largo del proceso.
OHSU reúne todas estas especialidades bajo un mismo techo, por lo que familias como los Anderson pueden recibir la atención especializada que necesita su bebé en un solo lugar, en lugar de tener que viajar a otro estado —lo que añadiría gastos y estrés a una situación ya de por sí difícil.
“Everest y su familia han dejado una gran huella en muchos de nosotros aquí en Doernbecher”, dijo Jordan. “Su actitud positiva, su sentido del humor y su fortaleza al enfrentar los desafíos y las incertidumbres del último año son inspiradores. Esperamos ver a Everest seguir creciendo y prosperando en esta nueva etapa”.
Aunque el futuro de Everest es incierto, los Anderson están comprometidos a llenar su vida con tanta alegría, conexión y amor como sea posible.
“Ahora está viviendo una vida completamente nueva en casa y todavía es nuestra niña feliz, siempre sonriendo y adaptándose a la realidad”, dijo Cheyenne. “Estamos muy agradecidos con todas las personas que han sido parte de este recorrido y nos han ayudado a llegar hasta este punto”.